Sarah Wolf hat acht Jahre lang auf eine neue Niere gewartet. Dann, im April 2021, kam mitten in der Nacht der lang ersehnte Anruf. Allerdings war das Spenderorgan nicht uneingeschränkt empfehlenswert: Die Niere stammte von einem jungen, drogenabhängigen Mann. Der Hirntod war infolge einer Überdosis eingetreten, dazu kamen Herz-Kreislauf-Versagen, Nierenversagen und eine Hepatitis. Aufgrund des großen Organmangels bei gleichzeitig hohem Bedarf an Spenderorganen müssen auch solche Organe angeboten werden, deren Transplantation mit einem gewissen Risiko einhergehen. Normalerweise müssen Patient*innen eine solche Entscheidung dann nicht allein treffen, aber in diesem Moment war die behandelnde Ärztin nicht erreichbar. Also hat Sarah trotz möglicher Bedenken Ja gesagt. Bereits einige Stunden später wurde sie operiert, und schon im OP hat die Spenderniere Urin produziert – keine Selbstverständlichkeit! An Tag zehn nach der Operation konnte sie nach Hause gehen. Heute sagt sie: „Ich bin mega dankbar und extrem froh, dass ich diese Niere bekommen habe.“
Lebensritter: Wie ist es überhaupt dazu gekommen, dass Ihre Niere versagt hat? Gab es Vorerkrankungen oder Anzeichen, dass so etwas passieren könnte?
Sarah Wolf: Nein, überhaupt nicht. Die Nierenerkrankung kam für mich total überraschend. Ich war immer gesund, war nie im Krankenhaus und hatte nie irgendwelche Probleme mit meinen Nieren. Ich habe mich auch nicht krank gefühlt, das ist ja das Gemeine bei Nierenerkrankungen – man sieht nichts und man spürt nichts, bis die Niere versagt. Im Rahmen der normalen Kontrolluntersuchungen während meiner Schwangerschaft stellten die Ärzte fest, dass irgendetwas nicht stimmt. Das war besorgniserregend! Ich hatte keine Schmerzen, nur die Laborwerte zeigten, dass etwas nicht okay war. In den Urinproben fand man Blut und Eiweiß. Ich wurde daraufhin von Arzt zu Arzt geschickt. Beim Nephrologen (Nierenarzt) fand man schließlich heraus, dass ich wohl eine Entzündung der Nierenfilterzellen habe. Eine genaue Diagnose könne man aber erst nach der Schwangerschaft durch eine Punktion ermitteln.
„Die Nierenerkrankung kam für mich total überraschend. Ich war immer gesund, war nie im Krankenhaus und hatte nie irgendwelche Probleme mit meinen Nieren.“
Lebensritter: Haben sich die Nierenprobleme auf Ihre Schwangerschaft ausgewirkt?
Sarah Wolf: Man sagte mir schon im 3. Monat klipp und klar, dass ich meine Schwangerschaft nicht auf natürlichem Wege zu Ende führen könne, dass sie in jedem Fall vorher abgebrochen werden muss. Das war ein Schock! Ich hatte mich so auf das Kind und auf die Schwangerschaft gefreut. Ich wollte alles genießen, das ganze Drum und Dran. Stattdessen hatte ich ständig Sorgen, das war für mich schon sehr schlimm – und das, obwohl ich ein sehr optimistischer Mensch bin. Aber es war nun mal eine klassische Risikoschwangerschaft, es gab keinen natürlichen Weg. Das ging so weit, dass ich von meiner Ärztin ein Bewegungsverbot bekommen habe, ich durfte nichts mehr machen. Mein Leben war in Gefahr! Zum Glück ging es meinem Sohn Louis die ganze Zeit über gut. Seine Werte, sein Wachstum, alles perfekt. Er kam dann als Frühgeburt zur Welt, in der 35. Woche wurde er per Kaiserschnitt geholt.
„Zum Glück ging es meinem Sohn Louis die ganze Zeit über gut.“
Lebensritter: Louis kam 2012 auf die Welt, wie ging es dann weiter?
Sarah Wolf: Nach der Geburt konnte die Punktion durchgeführt werden und ich hatte meine endgültige Diagnose: IgA-Nephretis. [Anmerkung Lebensritter: Die IgA-Nephretis ist eine entzündliche Erkrankung der Nierenkörperchen, die die Nierenfunktion im weiteren Verlauf immer stärker einschränkt. Sie wird durch eine Überreaktion des Immunsystems ausgelöst und gehört damit zu den Autoimmunerkrankungen.] Diese Nachricht bedeutete für mich erstmal eine medikamentöse Therapie. Das machte meinen Traum von der „normalen Mutterschaft“ natürlich auch wieder zunichte, denn Tabletten und Stillen ist keine gute Kombination. Ich konnte aber mit meinen Ärzten ein halbes Jahr ohne Tabletten raushandeln, sodass ich wenigstens die paar Monate normal stillen durfte. Der Plan war, dass ich fünf bis sechs Jahre ohne Dialyse auskomme und die Krankheit mit Medikamenten bekämpfe. Leider habe ich eine besondere Form der Erkrankung, sodass ich knapp ein Jahr später ein Nierenversagen erlitt. Auch das kam ganz plötzlich, ich war zwei Tage vorher noch auf einem Konzert! Morgens wollte ich aufstehen, konnte mich aber nicht mehr auf den Beinen halten und bin zusammengebrochen. Mein damaliger Mann hat den Rettungswagen gerufen. In der Klinik gab es hochdosiertes Cortison, mit dem man versuchen wollte, die Entzündung in der Niere abklingen zu lassen.
Lebensritter: Wie ging es Ihnen in der nächsten Zeit?
Sarah Wolf: Sehr schlecht. Ich lag im Sterben. Und das habe ich ganz deutlich gespürt. Ich habe gefühlt, wie mein Körper vergiftet, habe gemerkt, wie mein Körper aufgibt. 20 Kilogramm Wasser habe ich eingelagert, ich durfte mich kaum bewegen, musste die ganze Zeit liegen. Dann kam zum Glück die Dialyse, meine Lebensrettung – und es wurde mit der Zeit besser. Obwohl die erste Zeit wirklich schlimm war. Ich habe vor Schmerzen geweint. Zuhause habe ich die Bauchfelldialyse durchgeführt, ich hatte ja ein Baby! Nach sechs Jahren ging das aber nicht mehr – ich hatte viele Infekte, Bauchfellentzündungen und so weiter. Dann bin ich zwei weitere Jahre zur „normalen“ Dialyse – dreimal die Woche, sechs Stunden, bevor ich ein Spenderorgan erhalten habe. Wenn man dialysiert wird, kommt man nämlich automatisch auf die Liste. Ich habe insgesamt acht Jahre auf ein Spenderorgan gewartet.
„Ich lag im Sterben. Und das habe ich ganz deutlich gespürt.“
Lebensritter: Wie war die Wartezeit für Sie?
Sarah Wolf: Sehr schwer. Es sollte niemand wissen, dass ich krank war. Ich habe mich ständig gefragt: Wie viel kann ich zeigen, wie weit kann ich mich öffnen? Irgendwann bin ich dann an meine Grenzen gekommen. Ich habe meine Krankheit schließlich akzeptiert und gelernt, offen damit umzugehen. Seit einem Jahr habe ich jetzt eine neue Niere, seit dem 30.04.2021. Ich hatte es im Gefühl, ich hatte meine Krankenhaustasche seit Anfang des Jahres gepackt und griffbereit. Ich habe trotz Dialyse viel Sport getrieben – Fitness, Joggen, Yoga –, weil ich fit sein wollte, Körper und Geist sollten im Einklang sein, damit alles glattgeht. Ende April kam der Anruf. Mitten in der Nacht mit unterdrückter Nummer. Und ich habe ihn weggedrückt! Ich habe noch gedacht: „Wer ruft denn mitten in der Nacht mit unterdrückter Nummer an?“ Zum Glück haben die schnell noch mal angerufen.
Lebensritter: Wie hat sich Ihr Leben durch das Spenderorgan verändert?
Sarah Wolf: Ich bin wieder frei. Vorher war ich ja durch die Dialyse an Maschinen gefesselt, ohne sie hätte ich nicht leben können. Es gibt auch viel weniger Regeln, was zum Beispiel das Trinken und die Ernährung angeht. Ich kann spontan sein, kann einfach irgendwo hinfahren, ohne mir Gedanken um die nächste Dialyse zu machen. Meinem Sohn Louis ist natürlich auch ein Stein vom Herzen gefallen. Er hat jetzt die Grundschule abgeschlossen. Zu seiner Lehrerin hat er gesagt: „Ich hoffe, dass ich bald 18 Jahre alt bin, damit ich meiner Mama eine Niere spenden kann.“
„Ich kann spontan sein, kann einfach irgendwo hinfahren, ohne mir Gedanken um die nächste Dialyse zu machen.“
Lebensritter: Haben Sie Unterstützung in einer Selbsthilfegruppe gesucht?
Sarah Wolf: Nein, Instagram ist meine Selbsthilfegruppe. Ich habe einen Blog, „lebensliebend“. Hier tausche ich mich mit anderen aus und gebe Ratschläge. Die Probleme sind bei allen ähnlich. Und ich kann verstehen, wie es den Menschen geht. Weil man den Menschen die Krankheit nicht ansieht, wird man als Betroffener oft überschätzt und nicht ernst genommen. Ich habe natürlich auch kein ultimatives Rezept, aber ich kann sagen, wie ich mit der Erkrankung umgegangen bin und was mir geholfen hat. Mut machen hilft! In der Community ist es ein Geben und Nehmen. Auch mir tut der Austausch gut – und es sind sogar schon reale Treffen daraus entstanden.
Lebensritter: Gab es vorher schon Berührungspunkte mit dem Thema Organspende?
Sarah Wolf: Ich habe tatsächlich seit meinem 18. Lebensjahr einen Organspendeausweis. Aber nicht weil ich persönlich Erfahrungen damit hatte oder jemanden kannte, der transplantiert ist, sondern weil ich es schon immer sinnvoll fand. Es ist eine gute Sache – wenn ich sterbe, hat es wenigstens einen Sinn. Ich selbst gehe offen mit meiner Transplantation um und spreche auch darüber, wenn sich die Gelegenheit ergibt. Ich leiste Aufklärungsarbeit, ich merke, dass die Menschen ein Aha-Erlebnis haben. Letzte Woche haben mir zwei Leute Fotos von ihren neuen Organspendeausweisen geschickt – mit der Nachricht: Danke, Sarah, dass wir darüber geredet haben.
„Nein, Instagram ist meine Selbsthilfegruppe und ich habe einen Blog, „lebensliebend“.“
Lebensritter: Wie sehen Sie die aktuelle Organspende-Regelung?
Sarah Wolf: Ich bin eine Befürworterin der Widerspruchslösung. Hätte ich in Österreich gelebt, wo es die Widerspruchslösung gibt, hätte ich nicht acht Jahre durch die Hölle gehen müssen, sondern vielleicht nur zwei. In unserer Gesellschaft ist es doch so, dass 80 % der Bevölkerung der Organspende positiv gegenüberstehen. Herr Lauterbach [Anmerkung Lebensritter: Deutscher Bundesminister für Gesundheit, SPD, Stand August 2022] will das Thema ja wieder auf den Tisch bringen – ich bin gespannt. Und hoffe, dass sich bei uns etwas ändert.
Lebensritter: Was raten Sie den Menschen?
Sarah Wolf: Man sollte sich auf jeden Fall Gedanken machen. Schon allein wegen seiner Angehörigen. Sonst müssen die am Totenbett, unter Schock, eine Entscheidung treffen. Und die fällt dann eher negativ aus, weil man ja nichts falsch machen will. Sollte ich noch mal an die Dialyse müssen, würde ich wahrscheinlich in die Schweiz gehen. Allein dass man sich solche Gedanken macht, ist nicht in Ordnung. Deshalb kann ich eigentlich nur dazu aufrufen: Macht euch Gedanken, habt keine Angst, euch mit dem Tod auseinanderzusetzen. Organspende rettet Leben.
„Macht euch Gedanken, habt keine Angst, euch mit dem Tod auseinanderzusetzen. Organspende rettet Leben.“